福永心雪さんは、筑波大学附属聴覚特別支援学校高等部3年生で、先天性の難聴と網膜色素変性症という難病を抱えています。彼女の日常は「聞こえづらい、見えづらい」ものであり、そのメッセージを伝えたいと思っています。
生まれつきの聴覚障がいと網膜色素変性症
生まれつきの聴覚障がいのため、人工内耳を利用していますが、時には相手にはっきりと大きく話してもらうようにお願いすることもあります。手話が使えない相手ともコミュニケーションをとることができますが、細かなニュアンスが伝わるか心配な時は、タブレットで筆談を行ったり、メールや文書でやりとりしたりしています。
また、彼女の障がいは耳だけでなく、目にも影響を及ぼしています。網膜色素変性症によって視界が狭くなり、暗闇ではさらに見づらくなります。この病気に対する治療法はまだ見つかっていません。手話を使う相手との会話では、顔と手話の両方を見るために相手と適切な距離を保っています。
知識を得たことで安心感を覚えた
「障がいとは共存してるんです」と福永さんは語ります。彼女にとって、生まれつきの聴覚障がいは日常生活において不自由さを感じたことがなく、それが当たり前の一部として受け入れられています。
網膜色素変性症との出会いは中学2年生の時でしたが、自身が高校2年生の夏にその病名を知りました。母親から病気について聞かれ、知識を得たことで安心感を覚えたといいます。「小学生の頃から視野が狭く、つまずいてしまうことも多かった。その原因がわかり、逆に安心しました。あとは前を向いて歩くだけですから」と彼女は語ります。
「なんとかなるさ」
彼女は笑いながら、「なんとかなるさ」と言います。周囲が彼女のことを過剰に心配すると、「そんなに大変なことなの！？」と逆に驚いてしまうこともあるそうです。
昨年、彼女は『最初に夜を手ばなした』（椿冬華著、マガジンハウス）という本を読んで得た気付きや行動したことを織り交ぜて感想文を書きました。その感想文が、「第43回全国高校生読書体験記コンクール」（一ツ橋文芸教育振興会主催）で全国高等学校長協会賞を受賞しました。
「本の中にライバルを見つけた」
『最初に夜を手ばなした』は、聴覚障がいと網膜色素変性症を抱える「アッシャー症候群」を持つ作者が自身の半生を綴った作品です。福永さんは、「この本の主人公も、著者の椿さんも病を抱えている。私はもともと負けず嫌いなので、本の中にライバルを見つけた感じがした」と振り返ります。
主人公がだんだんと目が見えなくなっていく物語は、福永さんにとっても共感を覚えるものでした。「夜」「ボール」など、少しずつ「手ばなして」いく様子は、自身の状況と重ね合わせることができました。
「私も、手ばなしかけているものがあるので、その感覚がよく分かる。バドミントンが大好きだけど、飛んできた羽根は見失ってしまうので打ち返せない。夜のシーンとした雰囲気が好きだけど、周囲が見えづらいから外出を控えます」と彼女は語ります。
深刻な捉え方に疑問を抱く
彼女が読書体験記を通じて伝えたかったのは、「聞こえづらい、見えづらいのが私の日常」だということです。自身の耳と目に障がいを抱えることを知った人から、「大変そうだね」と言われることが何度もありました。しかし、彼女はそうした深刻な捉え方に疑問を抱きます。「障がいのことを言葉にしてもしなくても、深刻そうに受け止められる。そんなに深刻なことなのかな」と考えます。
「私にとってはこれが当たり前」と彼女は続けます。「はっきり聞こえる、よく見える状態を経験したことがないので、つらいと思うことはないんです。『障がいがある』というと、とても苦労しているように捉える人もいると思うけれど、私のように障がいを淡々と受け止めている障がい者もいる。特別扱いしないで構わない」と彼女は自らの考えを述べます。
